måndag 25 mars 2013

Min CCSVI-behandling 2010

Idag har jag lagt in berättelsen om den CCSVI-operation jag gjorde i Polen sommaren 2010 och tiden som följde efter operationen. Det här skrev jag då och det är tidigare delvis publicerat på föreningen SMOC:s hemsida (SMOC står för Svenska MS och CCSVI-föreningen).

Hoppet väcks!
Jag började läsa om sambandet mellan MS och CCSVI på internet någon gång under vår-vintern 2010 och tyckte att det lät logiskt. Ju mer jag läste, desto säkrare blev jag att detta var något seriöst, som jag ville prova. Under min tid med MS (diagnos RRMS 2007) har jag fått många förslag på olika behandlingar, både från läkare och från välmenande vänner och bekanta, den ena metoden mer spektakulär än den andra. Jag har sållat noga, men provat en del, t.ex. bromsmediciner. Har inte märkt någon skillnad, utan regelbundet fått skov som lämnat rester efter sig, jag har alltså blivit allt mer funktionshindrad. Dessutom har bromsmedicinerna medfört biverkningar som ibland varit värre än själva MS-symtomen! Tänk om det här sambandet med CCSVI var det som skulle bli en vändpunkt för mig?!

Mina MS-symtom 
Fatigue, balansrubbningar, yrsel, dålig mental och fysisk uthållighet, gångsvårigheter, värmekänslighet. Använde mig av käpp/rollator för kortare sträckor inomhus och elrullstol när jag behövde ta mig fram utomhus. Domningar i händer o fötter/ben, fötterna kändes som stora isklumpar, speciellt vänster fot. Kramper i benen och ibland runt bröstkorgen. Känselbortfall som kom o gick i olika kroppsdelar. L'hermittes fenomen. Överaktiv urinblåsa. Benen kändes tunga som bly och vänstra foten släpade, dropfot. Svårt att träna fysiskt och hålla igång musklerna, eftersom värmekänsligheten gjorde att kroppen ”lade av”. Alla bassänger för vattenträning var för varma. Största sorgen var att jag inte orkade vara med mina barnbarn i den utsträckning jag önskade, jag vågade inte lyfta upp dem eftersom jag kunde tappa balansen och ramla omkull…

Mitt beslut
Agnieszka Szczap,
en av Ameds trevliga
och serviceminded koordinatorer
Jag tog reda på fakta om några olika kliniker i Polen och Bulgarien bl.a. Den jag fastnade för var en nyöppnad klinik utanför Warszawa, Ameds Centrum.De var snabba att svara på mail, hade ett trevligt bemötande, kunde bra engelska och gav ett seriöst intryck. De verkade också ha ett bra helhetstänk, bokade hotell och ordnade med skjuts till och från flygplatsen och mellan hotellet och kliniken. Jag ställde mig i kö så fort Ameds öppnade för diagnostisering/behandling av CCSVI, i juni 2010, och fick en tid onsdagen den 28 juli för undersökning. 

Alla vittnesmål från patienter som gått före, på SMOC:s forum och på Youtube, bidrog starkt till mitt beslut. TACK, alla modiga!

Därför vill jag också berätta min historia.

Till Polen
På måndagen den 26/7 2010 flög jag och min man Janne ner till Warszawa. Vi hämtades med Ameds ambulans och kördes till Hotel Cyprus som låg mitt ute i den polska landsbygden, i Grodzisk Mazowiecki, några mil utanför Warszawa. Hotellet låg bara några kilometer från sjukhuset, John Paul II Western Specialist Hospital, där Ameds klinik hyr in sig. Trevligt hotell med god och billig mat! På onsdag förmiddag 28/7 hämtades vi igen för färd till kliniken. Jag välkomnades av chefskoordinator Taida Meredith och installerades på ett helt ok tvåbäddsrum, tillsammans med en annan svenska. Min man fick ett gästrum några våningar upp på sjukhuset. Personalen på kliniken kunde bra engelska och tog väl hand om oss.

Dag 1 Undersökningar
Blodprover
Ultraljud/färgdoppler, sittande och liggande på rygg
MRI av hjärna + halsvener

Doppler/ultraljudet visade förträngningar på vena jugularis på båda sidor, i övre sektionen, med störningar av blodflödet. I liggande position kunde man inte se något blodflöde på vänster sida. I sittande position kollapsade höger jugularven. Det här är vad jag uppfattade, kanske inte medicinskt korrekt...

Beslut fattades av The medical teamleader, Dr Maciej Zarębiński, att jag var kvalificerad för venografi, med kateter som förs in via en stor ven i ljumsken och ev. ballongsprängning, följande dag.

Medicinerades med Clopidogrel och nåt polskt preparat som skulle motsvara typ barnalbyl.
  
Dag 2 Liberation Day

 Maciej Zarębiński 
På morgonen fick jag träffa Maciej Zarębiński, som skulle utföra operationen. En mycket ödmjuk och förtroendeingivande man. Han berättade bl.a. att han inte satte in stentar om det inte var absolut nödvändigt. Bl.a. p.g.a. att de stentar som finns idag inte är anpassade för vener och att det är ett beslut för livet, eftersom man inte kan ta bort dem igen. Han menade att man alltid måste väga nyttan mot skadan och han ville först se att man verkligen har uppnått en förbättring av sina MS-symtom genom vidgningen av venerna. Om det räcker med ballongsprängning och venerna håller sig öppna så är ju allt frid och fröjd. Har man ingen symtomförbättring efter att ha satt in en stent, så är ju enda effekten av operationen bara att man har satt in ett metallföremål i kroppen. Om man uppnår symtomförbättring och det visar sig att venerna ”faller ihop” igen, så kan man överväga stentning då. Kändes bra för mig!

Han betonade också att man diagnostiserar och behandlar CCSVI. Man utger sig inte för att kunna bota MS. Däremot har man sett att det finns ett samband mellan CCSVI och MS och att patienten i bästa fall får en reducering av sina MS-symtom. Läs mer HÄR om Ameds resultat.

Fick även träffa neurologen Agnieszka Andrzejczak-Sobocinska som gjorde neurologstatus efter ett protokoll. Fick en 6:a på EDSS-skalan, samma bedömning som min svenska neurolog gjort.

Ingreppet
Sedan var det en lång väntan på operation. Zarębiński tar även akuta hjärt-kärloperationer och Ameds har tillgång till operationssalarna när de är lediga. Inte förrän 21.30 blev det min tur. Ingen mat på hela dagen, eftersom jag skulle vara fastande. Men det var lika bra, för den polska sjukhusmaten är inte så kul…
Bild från Ameds hemsida
Operationen utfördes med lokalbedövning. Kände mig inte så kaxig när jag låg på operationsbordet… men återigen; Zarębiński ingav förtroende och jag kände att han visste vad han gjorde. Det spelades också skön, avslappnande musik under ingreppet! Han gick in vid höger ljumske och jag kunde följa katetern på en monitor. Spännande! Jag ville fråga massor, men han sa strängt åt mig att vara tyst för att han måste koncentrera sig… Vilket jag förstås uppskattade!

 Det visade sig att jag hade förträngningar på jugularvenen på höger sida med en omfattning på 80% och på vänster sida 70%. Han gjorde 3 sprängningar på vänster sida och 5 på höger. Det var inte smärtfritt, men helt uthärdligt. Operationen tog ca 1-1,5 timme. Båda jugularvenerna öppnades framgångsrikt och blodflödet fungerade normalt. Efter op. fick jag ligga ca 12 timmar på rygg med raka ben. 6 första timmarna med tryckförband över såret på ljumsken. Jobbigt, fick ont i ryggen, men det gick ändå bra.


Alexandra Antos sjuksköterska

Sjuksköterskorna var duktiga och fanns till hands hela tiden, med ett leende på läpparna. 

Omedelbara effekter efter operationen
Värme i min tidigare iskalla vänsterfot kom ca en timme efter op. Urinblåsan fungerade helt normalt igen.

Dag 1 post liberation
Perfekt balans! Jag kunde stå på ett ben utan problem och även gå ner på knä, vilket varit svårt/omöjligt tidigare. Gick på stadiga ben till uppföljande kontroll hos neurologen en bit bort i korridoren, utan käpp. Hon konstaterade att vissa reflexer som varit patologiska dagen för operationen, nu var närmast normala. Vänster sida var dock fortfarande påverkad.
  
Jag blev utskriven, betalade och fick med mig journal, dvd-skivor med undersökningar och operationen, plus små presenter, T-shirt och mugg med Ameds logga. Taida hjälpte till att hämta ut mediciner på det lokala apoteket.

Och så blev det skjuts till hotellet, men ingen ambulans den här gången, utan minibuss som vi fick dela med en ung tjej från Los Angeles som också blivit opererad.
Vi bytte hotell eftersom vi ville se Warszawa när vi ändå var där. Så nu blev det Jan III Sobieski, inne i Warszawa. Också trevligt, med fantastiskt god mat! Lite lyxigare och dyrare förstås! 

Dag 2-4 post liberation
Jag kunde vistas ute i Warszawa utan problem trots ca 30 plusgrader. (Vågar jag tro att värmekänsligheten försvunnit??) Kunde gå kortare sträckor utan hjälpmedel, men fick ta rullstolen när vi skulle kolla på stan. Trött men glad! Vi åkte på en bussrundtur i Warszawa och firade med god middag på hotellet tillsammans med några andra som genomgått The Liberation Treatment. Alla var lätt euforiska och jag vågade inte riktigt tro att detta verkligen hade hänt…

Dag 5 Post liberation
Hemma igen.
Började känna smärtor runt halsen/nacken och ner mot bröstet, samt upp bakom öronen. Det blev ännu värre efter ngn dag. Blev lite orolig och mailade Ameds, fick svar samma dag från Zarębiński med lugnande besked, en del patienter upplever smärtor i området som blivit behandlat , troligen pga att många småvener med omnejd påverkats av kirurgens framfart! Men smärtorna skulle gå över. och mycket riktigt, det började bli bättre igen dagen efter.
De förbätttringar jag kände i Warszawa kvarstod när jag kom hem. Jag var dock väldigt trött och sov mkt.

Dag 7 post liberation
Fortfarande ganska trött, men har inga sådana där totala stopp, då det känns som om någon dragit ur kontakten, som jag kunde känna tidigare. Känns mer som "normal" trötthet. Det är ju en ganska omvälvande upplevelse jag har varit med om, så lite trött måste man väl få vara!
Idag har jag varit ute i solen flera timmar utan problem, så nu kan jag med säkerhet säga att min värmekänslighet är borta! Underbart att känna solens värmande strålar utan att kroppen lägger av!!
Balansen är fortfarande strålande!
Har testat att gå rätt så mkt, vilket resulterat i ett värkande knä.
Fortfarande lika svag i vä fot/ben, och kan inte gå långa sträckor, då är det fortf. rullstol som gäller, men med förbättrad balans kan jag gå stadigare och utan käpp korta sträckor iaf.
"MS-känslan" i huvudet (ni som har den vet vad jag menar) börjar blekna bort också, tror jag...

Jag är så tacksam att jag fått ( och gett mig själv!) den här möjligheten!

En månad post liberation
Oj vad tiden gått fort! Mina förbättringar kvarstår. Kan inte säga att något mer tillkommit. Den förbättrade balansen är det jag märker av mest, och som påverkar min vardag mycket. Jag kan gå allt stadigare, och med högre tempo. Även på lite ojämn mark, utan att snubbla. Jag tål värme, vilket är underbart. Fortfarande trött dock, och sover mycket!
Andra gamla symtom kan jag fortfarande känna av ibland, som lite köldkänsla i fötterna, och domningar, även om det kommer mycket mer sällan än tidigare. Nu ska jag fokusera på att långsamt börja träna upp mina protesterande muskler, som legat i träda i flera år. Konditionen är inte heller den bästa.

Tack vare Zambonis upptäckt och alla modiga doktorer som följt honom, har mitt liv ändrat riktning, från att gå mot försämring till att gå mot förbättring.
Tack också till min man Janne, som följt mig i alla riktningar och stöttat mitt beslut! Du är bäst!

Uppföljning efter ett år, Ameds Centrum 2011

Hotel Cyprus, Grodzisk Mazowiecki
 Check Up Sommaren 2011
OK, mina vänner! Här kommer en snabb rapport från min 1-års-check-up på Ameds i Polen:

Doppler visade normalt flöde i båda jugularvenerna (jmf 70% resp. 80% förträngning före ingreppet). MRI/MRV visade oförändrad status, dvs inga nya plack och ingen aktuell inflammation. Neurologundersökningen visade stora förbättringar jämfört med före ingreppet för ett år sedan. 3,5 på EDSS-skalan. 

Slutsats = ingen restenosis och inget behov av nytt ingrepp. Yiiippee!  



2 kommentarer:

  1. Det här var trevlig läsning :-) Hoppas de positiva effekterna håller i sig och/eller att du blir bättre!

    SvaraRadera
  2. Det är nu 2,5 år sedan och jag har inte haft något skov eller nya förändringar på MR sedan dess. Inte heller försämrats. Känns som min MS har stoppat upp, även om jag har känningar från gamla skov. Maila mig gärna på lena_og@hotmail.com om du vill veta mer!

    SvaraRadera