Min MS-resa: Dag 9

Idag tänkte jag skriva lite om MS och om Träning.

Om MS

MS, Multipel Skleros, är en sjukdom som angriper det centrala nervsystemet. Vid MS reagerar kroppens immunförsvar och går till attack mot myelinet som ligger lindat runt nervtrådarna och fungerar som en slags isolering. Den här isoleringen är viktig för att nervsignalerna ska gå fram utan att hindras på vägen. Den inflammation som uppstår när immunförsvaret angriper vävnaden leder till ärrbildning, s.k plack, och får till följd att signalerna inte kan ta sig fram från hjärnan och ryggmärgen till resten av kroppen.

MS är en komplex sjukdom med många ansikten.
Det finns en mängd generella symtom, men varje patient har sin egen uppsättning, som dessutom inte är konstant utan kan skifta från dag till dag, till och med från timme till timme. Vilka symtom man får beror på var inflammationerna och skadorna uppstått i det centrala nervsystemet.

Det finns olika teorier om och förklaringar till varför immunförsvaret beter sig på det här sättet och det finns några olika mediciner man kan prova för att bromsa förloppet, men det kommer jag inte att gå in på här. Jag tar själv inga mediciner.

Det finns (vad vi vet just nu) fyra olika varianter av MS
Skovvis förlöpande, Sekundärprogressiv, Primärprogressiv och en Benign form. Dessa olika varianter kan i sin tur vara olika aggressiva och uppträda i olika skepnader. Jag har (hade?) den skovvis förlöpande formen och fick, före CCSVI-ingreppet, flera stora skov som gav mig permanenta myelinskador.

Läs mer om hur jag hanterar min sjukdom idag: Om att leva med MS på mitt sätt

Om mig och min MS efter CCSVI-behandlingen
Jag tror att CCSVI-operationen som gjordes vid Ameds Centrum för 2,5 år sedan har stoppat utvecklingen av min MS. Jag har inte haft några nya skov och magnetröntgen visar inga nya synliga förändringar. De skador jag har från tidigare skov finns dock kvar. Forskning pågår runt om i världen för hitta metoder att även kunna läka myelinskaor, bl.a genom stamcellstransplantationer.

Det jag hoppas uppnå genom att delta i Ameds MS Rehabilitation Program är att lindra symtomen från de skador jag har, och på så sätt orka mer och få ett bättre och rörligare liv. Jag hoppas också att jag ska hitta strategier för att göra plats för träningen i min vardag när jag kommer hem.

Det är numera svårt för andra att se mina MS-symtom, i alla fall när jag har bra dagar. Jag behöver inte längre min rullstol annat än för längre turer, jag går kortare sträckor till synes obehindrat men efter att ha gått en stund tar det stopp och benen fungerar inte längre. Jag har bättre balans och är mindre trött, men måste planera och prioritera min tid hårt, och lägga in tid för återhämtning, för att energin ska räcka hela dagen.

Mina svåraste skador efter MS-skoven sitter i ryggmärgen och orsakar kommunikationsproblem med mina ben. Jag har också väldigt dåligt auditivt minne (hörselminne), MS-fatigue, smärtor och känselstörningar framför allt i ben och fötter, L'hermittes fenomen, vissa balans- och koordinationssvårigheter samt sekundära symtom i rörelseapparaten.

Mitt högra ben är ständigt spastiskt. Hög muskeltonus är som en ständig kramp i muskeln. Det här orsakar smärtor och gör mig trött. Det vänstra benet är i stället svagt och "olydigt", vilket gör att jag belastar det redan ansträngda högerbenet ännu mer. Spasticiteten beror på ovan beskrivna signalstörningar mellan centrala nervsystemet och musklerna. Det är inget man kan "träna bort". Men man kan skapa så bra förutsättningar som möjligt så att följderna av signalstörningarna minskar.

Om MS och träning

Träningen och behandlingarna på Columna Medica läggs upp utifrån de läkarkonsultationer, undersökningar och tester som gjordes första och andra dagen, samt min egen beskrivning av symtom och svårigheter.
Jag fick igår utskriften från DIERS-testen på engelska och inser att de patologier som framkom där hjälper sjukgymnasten att lägga upp programmet på ett helt unikt sätt! Klicka HÄR för mer info om DIERS. Fantastisk uppfinning!

En viktig del av det här rehabiliteringsprojektet är att träningen och behandlingarna är helt individanpassade och att man kombinerar olika metoder till en helhet. Det blir allt mer tydligt för mig hur viktigt det är med det här helhetsperspektivet och hur varje del är beroende av de andra.

Att hitta en optimal träning när man har MS är ingen lätt uppgift. Man behöver ha ett tätt samarbete med en sjukgymnast som är kunnig på MS-skador och man behöver själv vara lyhörd och lära känna sin kropp. Man behöver vara försiktig med styrketräning för att inte öka spasticiteten, samtidigt som brist på träning gör att muskelmassan minskar och man blir allt mer orörlig.

För min del är det alltså viktigt att balansera träningen av benstyrka med övningar som minskar spastiscitet och kramper, tex massage och stretching.

Under min rehabilitering börjar jag varje morgon med att få massage av benmusklerna, massören Maciej använder olika tekniker på höger respektive vänster ben. På höger för att minska spasticitet och på vänster för att stärka den svaga muskeln och öka blodtillförseln.

Därefter tränar jag i gymmet och har fokus på gångträning, balansträning och övningar som stärker bålstabiliteten.

Idag har jag också provat stavgång i omgivningarna runt Columna Medica. (Stavgång kallas här för Nordic Walking) Skönt att få lite frisk luft! Idag var första gången sen jag kom hit, som jag var utanför Columna Medicas dörrar! Den strålande vårsolen letade sig fram mellan de höga tallar som omger hela anläggningen! Det mesta av snön har försvunnit här nere.

Tomasz Cudejko

Tomasz var förstås med och coachade!

Läs Tomasz blogg om senaste forskningen vad gäller diagnostisering, behandling och träning vid knäskador !

Bassängträning ingår också i min träning. Och på torsdag är det dags för ridterapi!

Behandlingar jag får just nu:
Anti-inflammatorisk kost, massage, undervattensmassage, akupunktur och osteopatisk behandling med bl.a Cranio Sacral terapi (klicka för mer info)

Vilken helrenovering!!

Men nu är jag trött... så fortsättning följer i morgon!