Filmen!

Hej igen!
Nu har det gått snart två månader sedan jag kom hem från rehabiliteringen i Polen. Livet rullar på i full fart och det har inte blivit så mycket bloggande för min del. Men... jag kommer snart tillbaka med en lägesrapport. Till dess får ni hålla tillgodo med filmen som gjordes när jag var med i Ameds Rehabiliteringsprojekt på Columna Medica!

Filmen hittar du HÄR!

Att komma vidare!

Vår och Höst är mina årstider.

Vi har haft en strålande början på våren, med soliga dagar och kalla nätter.  Det här är en årstid och väderlek som passar mig! Jag kan njuta av solens värmande strålar utan att det blir för varmt.

Pelargonen blommar i mitt fönster och fortfarande har vi ganska mycket snö utanför!

Dagarna springer på i ett rasande tempo och jag är tillbaka i vardagen med arbete, hem och familj. Arbetar gör jag på halvtid, i mina företag Biao Ben Hund & Hälsa och Biao Ben Skönhet & Hälsa samt Castanea HB, som jag driver tillsammans med min man.

Här är en av mina patienter, mastiffen Savesco, som fick akupunktur igår.

HÄR är min hemsida där du kan läsa mer om akupunktur för hundar

och HÄR är min hemsida där du kan läsa mer om bl.a estetisk akupunktur för människor.

I denna vardag ska också jag också få plats för träning, återhämtning, social samvaro med familj o vänner och inte minst tid att tillreda mina måltider.  Livspusslet kräver sin kvinna!  Och hela tiden handlar  det om att PRIORITERA. Välja JA och välja NEJ. Jag gillar verkligen inte att behöva priotitera bort saker! 

"I want it all, and I want it now"! / Queen

From Biggest MS network

Absolut nödvändigt för mig är i alla fall att ta tid till stretching  varje dag. Det hjälper mot smärtor och spasticitet i benen. Även nacken och skulderpartiet behöver en omgång varje dag (Åh, vad jag saknar Tomasz behandlingar!)  

Åtminstone varannan dag tränar jag balans, koordination, bålstabilitet på bollen. Och minst varannan dag försöker jag få in en promenad.  En gång i veckan är det ridterapi. Men dessa dagar orkar jag inte så mycket mer...

Om jag slarvar med allt detta hamnar jag lätt i den negativa MS-cirkeln. Träningen tröttar på kort sikt men ger mer energi och mindre värk på lång sikt. Så att säga JA till träning är viktigt för mig.

 Men visst är det lätt att hitta ursäkter, och skjuta upp, när energin är slut och kroppen värker och man bara vill krypa upp i soffan och dra en filt över sig. 

Och det är en balansgång, för man behöver ju lyssna på sin kropp också... men ibland luras den och försöker bara smita från träningen...

Tiden med Ameds rehabiliteringsprogram har verkligen varit en stor hjälp för att komma igång!

Allt som blir en vana är ju så mycket lättare att genomföra, och det är svårt att skapa nya vanor i vardagen, med allt annat som också ska hinnas/orkas med. Att komma igång med kostprogrammet hade också varit svårt om jag inte hade fått måltiderna tillagade och serverade under den första tiden. För mig har tiden i Polen tagit mig ytterligare en bit på väg, i mitt sätt att leva med och hantera min MS, för att jag ska kunna nå min högsta potential utifrån mina förutsättningar. 

Tillbaka i vardagen

Sjuk
Nu är det två veckor sedan jag kom hem från rehabiliteringen i Polen och en vecka sedan jag skrev i bloggen.  Första dygnet i Sverige tillbringade jag med barnbarnen i Uppsala och oturligt nog fick de magsjuka när jag var där… Anledningen till att jag inte skrivit något är att efter ytterligare en dag i Sverige var det min tur att bli sjuk.

Men innan dess hann min man Janne konstatera att han inte behövde vänta in mig när vi gick tillsammans från bilen, utan jag hängde med i hans tempo! Så gånghastigheten hade definitivt förbättrats under tiden i Polen!

Att leva med MS

Tyvärr triggade magsjukan igång ett s.k  ”falskt” MS-skov. Det betyder att gamla skador aktiveras och tidigare symptom kan komma tillbaka, men det är alltså inte någon ny inflammation. Det är vanligt att detta sker vid olika påfrestningar som t.ex. stress eller när man blir sjuk, särskilt om man får feber.  Den här gången drabbades jag av yrsel och svaghet i benen som en följd av magsjukan.  Det visar hur känsligt systemet är och även om man är i bra form så vet man aldrig när sjukdomen slår undan benen. Och även om det känns frustrerande att detta hände just nu, när jag mådde så bra, så är jag glad att jag i grunden är i bra form vilket säkert förkortar den här svackan och hjälper mig tillbaka snabbare.

Träning

Några promenader och gångträningstillfällen har det alltså inte blivit och några dagar var jag helt sängliggande, men jag har för övrigt försökt hålla i den dagliga stretchingen och bollträningen (balans, koordination och bålstabilitet)

Kan säga att det varit lite si och så med balansen… och att jag trillat av bollen ett antal gånger!

Men idag, efter två veckor, känner jag att jag har återhämtat mig och är på väg tillbaka igen, till där jag var när jag åkte från Polen!

Längst upp i backen ligger vårt hus...

Jag har tagit en promenad med hunden på förmiddagen och klarade till och med mördarbacken upp till vårt hus! 

På utflykt med Pricken och Bea, sommaren 2012

Fortfarande är det ganska mycket snö och kalla nätter här, men underbara dagar med vårsol.

Snart kan jag ta fram min elrullstol och ge mig ut på långa härliga turer i de vackra omgivningarna där jag bor!  

Ridterapi

Fazenda, min underbara
ridterapikompis!

Idag har jag också varit på ridterapi igen!  Fantastisk träning och samtidigt väldigt trevligt och stressreducerande!

Vi gjorde några nya övningar för att stretcha nacken och bröstmuskulaturen,  vilket är väldigt bra för mig.

Jag håller just nu på att hitta en strategi för att få in träningen i min vardag, en vardag som även innehåller mitt halvtidsarbete som akupunktör och egen företagare plus förstås allt som man behöver göra när man har hem och familj.  Det är väldigt mycket balansgång och min man får ta stort ansvar för hemmet.  

Jag tror jag ska läsa mitt eget inlägg om Fatigue, jag kanske kan få något bra tips! 

Påsk och Kost

Vi hade påskmiddag här hemma för några av barnen och barnbarnen, vi blev bara 11 stycken den här gången eftersom några firade påsk på annat håll. Annars är vi totalt 18 med alla barn, barnbarn och respektive! Underbart att ha dem här och som tur är så är jag gift med världens bästa man, som dessutom är en pärla i köket! 

Grönsaker och tjälknöl
från gräsätande  lamm

Rostade rotfrukter med fårost

Vi lyckades få till en middag, med något för alla.

Jag som äter strikt anti-inflammatorisk paleokost 

och Janne som fortsätter med LCHF-kost.  

Barnbarnen
Molly, Ida, Kyra och Mira

Och vi gjorde förstås en smarrig påsktårta -
till BARNEN!

Varför man nu ska stoppa i dem en massa onyttigheter??!

Måltiden gick bra och jag höll mig till sådant som är bra för mig… men när vi kom till fikat spårade det ur. Jag som normalt är en väldigt karaktärsfast person, lyckades övertala mig själv att jag bara måste smaka på påsktårtan!  Som innehöll både ägg, vetemjöl, socker, vit chokladmousse och grädde från komjölk…  bara förbjudna saker, suck!  

Vet inte riktigt hur jag tänkte där… efter 2 veckors avgiftningskur och strikt antiinflammatorisk kost i 3 veckor efter det.  

Ibland är min övertalningförmåga till skada för mig själv!

Men ingen ide att gråta över spilld (eller snarare uppäten) mjölk  -

The only way now is to jump right back on track! 

Från och med NU och inom överskådlig framtid, ser mina fikastunder ut ungefär så här: 

Grönt te med hembakat knäckebröd, chévre och några oliver
(Faktiskt MYCKET godare än tårtan!)

RECEPT på brödet: 

1 dl mandelmjöl

1 msk kokosnötsmjöl

1 msk fiberhusk

ca 3,25 dl blandade frön o nötter 

(ex. solrosfrön, sesamfrön, psylliumfrön, pumpafrön, linfrön, hasselnötter, valnötter)

blanda med 1/2 dl olivolja

häll på 2,5 dl kokhett vatten.

Blanda ihop till en deg, som plattas ut på bakplåtspapper i långpanna. (obs tunt, ska täcka plåten)

Strö över flingsalt. Ugn 150 grader i ca 1 timme

Bryt i bitar när det kallnat

Eller röd grapefrukt...

Eller en grönsaksdrink och 
jordgubbar...


Det var allt för idag! 

Min CCSVI-behandling 2010

Idag har jag lagt in berättelsen om den CCSVI-operation jag gjorde i Polen sommaren 2010 och tiden som följde efter operationen. Det här skrev jag då och det är tidigare delvis publicerat på föreningen SMOC:s hemsida (SMOC står för Svenska MS och CCSVI-föreningen).

Hoppet väcks!

Jag började läsa om sambandet mellan MS och CCSVI på internet någon gång under vår-vintern 2010 och tyckte att det lät logiskt. Ju mer jag läste, desto säkrare blev jag att detta var något seriöst, som jag ville prova. Under min tid med MS (diagnos RRMS 2007) har jag fått många förslag på olika behandlingar, både från läkare och från välmenande vänner och bekanta, den ena metoden mer spektakulär än den andra. Jag har sållat noga, men provat en del, t.ex. bromsmediciner. Har inte märkt någon skillnad, utan regelbundet fått skov som lämnat rester efter sig, jag har alltså blivit allt mer funktionshindrad. Dessutom har bromsmedicinerna medfört biverkningar som ibland varit värre än själva MS-symtomen! Tänk om det här sambandet med CCSVI var det som skulle bli en vändpunkt för mig?!

Mina MS-symtom 

Fatigue, balansrubbningar, yrsel, dålig mental och fysisk uthållighet, gångsvårigheter, värmekänslighet. Använde mig av käpp/rollator för kortare sträckor inomhus och elrullstol när jag behövde ta mig fram utomhus. Domningar i händer o fötter/ben, fötterna kändes som stora isklumpar, speciellt vänster fot. Kramper i benen och ibland runt bröstkorgen. Känselbortfall som kom o gick i olika kroppsdelar. L'hermittes fenomen. Överaktiv urinblåsa. Benen kändes tunga som bly och vänstra foten släpade, dropfot. Svårt att träna fysiskt och hålla igång musklerna, eftersom värmekänsligheten gjorde att kroppen ”lade av”. Alla bassänger för vattenträning var för varma. Största sorgen var att jag inte orkade vara med mina barnbarn i den utsträckning jag önskade, jag vågade inte lyfta upp dem eftersom jag kunde tappa balansen och ramla omkull…

Mitt beslut

Agnieszka Szczap,
en av Ameds trevliga
och serviceminded koordinatorer

Jag tog reda på fakta om några olika kliniker i Polen och Bulgarien bl.a. Den jag fastnade för var en nyöppnad klinik utanför Warszawa, Ameds Centrum.De var snabba att svara på mail, hade ett trevligt bemötande, kunde bra engelska och gav ett seriöst intryck. De verkade också ha ett bra helhetstänk, bokade hotell och ordnade med skjuts till och från flygplatsen och mellan hotellet och kliniken. Jag ställde mig i kö så fort Ameds öppnade för diagnostisering/behandling av CCSVI, i juni 2010, och fick en tid onsdagen den 28 juli för undersökning. 

Alla vittnesmål från patienter som gått före, på SMOC:s forum och på Youtube, bidrog starkt till mitt beslut. TACK, alla modiga!

Därför vill jag också berätta min historia.

Till Polen

På måndagen den 26/7 2010 flög jag och min man Janne ner till Warszawa. Vi hämtades med Ameds ambulans och kördes till Hotel Cyprus som låg mitt ute i den polska landsbygden, i Grodzisk Mazowiecki, några mil utanför Warszawa. Hotellet låg bara några kilometer från sjukhuset, John Paul II Western Specialist Hospital, där Ameds klinik hyr in sig. Trevligt hotell med god och billig mat! På onsdag förmiddag 28/7 hämtades vi igen för färd till kliniken. Jag välkomnades av chefskoordinator Taida Meredith och installerades på ett helt ok tvåbäddsrum, tillsammans med en annan svenska. Min man fick ett gästrum några våningar upp på sjukhuset. Personalen på kliniken kunde bra engelska och tog väl hand om oss.

Dag 1 Undersökningar

Blodprover

Ultraljud/färgdoppler, sittande och liggande på rygg

MRI av hjärna + halsvener

Doppler/ultraljudet visade förträngningar på vena jugularis på båda sidor, i övre sektionen, med störningar av blodflödet. I liggande position kunde man inte se något blodflöde på vänster sida. I sittande position kollapsade höger jugularven. Det här är vad jag uppfattade, kanske inte medicinskt korrekt...

Beslut fattades av The medical teamleader, Dr Maciej Zarębiński, att jag var kvalificerad för venografi, med kateter som förs in via en stor ven i ljumsken och ev. ballongsprängning, följande dag.

Medicinerades med Clopidogrel och nåt polskt preparat som skulle motsvara typ barnalbyl.

  

Dag 2 Liberation Day

 Maciej Zarębiński 

På morgonen fick jag träffa Maciej Zarębiński, som skulle utföra operationen. En mycket ödmjuk och förtroendeingivande man. Han berättade bl.a. att han inte satte in stentar om det inte var absolut nödvändigt. Bl.a. p.g.a. att de stentar som finns idag inte är anpassade för vener och att det är ett beslut för livet, eftersom man inte kan ta bort dem igen. Han menade att man alltid måste väga nyttan mot skadan och han ville först se att man verkligen har uppnått en förbättring av sina MS-symtom genom vidgningen av venerna. Om det räcker med ballongsprängning och venerna håller sig öppna så är ju allt frid och fröjd. Har man ingen symtomförbättring efter att ha satt in en stent, så är ju enda effekten av operationen bara att man har satt in ett metallföremål i kroppen. Om man uppnår symtomförbättring och det visar sig att venerna ”faller ihop” igen, så kan man överväga stentning då. Kändes bra för mig!

Han betonade också att man diagnostiserar och behandlar CCSVI. Man utger sig inte för att kunna bota MS. Däremot har man sett att det finns ett samband mellan CCSVI och MS och att patienten i bästa fall får en reducering av sina MS-symtom. Läs mer HÄR om Ameds resultat.

Fick även träffa neurologen Agnieszka Andrzejczak-Sobocinska som gjorde neurologstatus efter ett protokoll. Fick en 6:a på EDSS-skalan, samma bedömning som min svenska neurolog gjort.

Ingreppet

Sedan var det en lång väntan på operation. Zarębiński tar även akuta hjärt-kärloperationer och Ameds har tillgång till operationssalarna när de är lediga. Inte förrän 21.30 blev det min tur. Ingen mat på hela dagen, eftersom jag skulle vara fastande. Men det var lika bra, för den polska sjukhusmaten är inte så kul…

Bild från Ameds hemsida

Operationen utfördes med lokalbedövning. Kände mig inte så kaxig när jag låg på operationsbordet… men återigen; Zarębiński ingav förtroende och jag kände att han visste vad han gjorde. Det spelades också skön, avslappnande musik under ingreppet! Han gick in vid höger ljumske och jag kunde följa katetern på en monitor. Spännande! Jag ville fråga massor, men han sa strängt åt mig att vara tyst för att han måste koncentrera sig… Vilket jag förstås uppskattade!

 Det visade sig att jag hade förträngningar på jugularvenen på höger sida med en omfattning på 80% och på vänster sida 70%. Han gjorde 3 sprängningar på vänster sida och 5 på höger. Det var inte smärtfritt, men helt uthärdligt. Operationen tog ca 1-1,5 timme. Båda jugularvenerna öppnades framgångsrikt och blodflödet fungerade normalt. Efter op. fick jag ligga ca 12 timmar på rygg med raka ben. 6 första timmarna med tryckförband över såret på ljumsken. Jobbigt, fick ont i ryggen, men det gick ändå bra.

Alexandra Antos sjuksköterska

Sjuksköterskorna var duktiga och fanns till hands hela tiden, med ett leende på läpparna. 

Omedelbara effekter efter operationen

Värme i min tidigare iskalla vänsterfot kom ca en timme efter op. Urinblåsan fungerade helt normalt igen.

Dag 1 post liberation

Perfekt balans! Jag kunde stå på ett ben utan problem och även gå ner på knä, vilket varit svårt/omöjligt tidigare. Gick på stadiga ben till uppföljande kontroll hos neurologen en bit bort i korridoren, utan käpp. Hon konstaterade att vissa reflexer som varit patologiska dagen för operationen, nu var närmast normala. Vänster sida var dock fortfarande påverkad.

  

Jag blev utskriven, betalade och fick med mig journal, dvd-skivor med undersökningar och operationen, plus små presenter, T-shirt och mugg med Ameds logga. Taida hjälpte till att hämta ut mediciner på det lokala apoteket.

Och så blev det skjuts till hotellet, men ingen ambulans den här gången, utan minibuss som vi fick dela med en ung tjej från Los Angeles som också blivit opererad.

Vi bytte hotell eftersom vi ville se Warszawa när vi ändå var där. Så nu blev det Jan III Sobieski, inne i Warszawa. Också trevligt, med fantastiskt god mat! Lite lyxigare och dyrare förstås! 

Dag 2-4 post liberation

Jag kunde vistas ute i Warszawa utan problem trots ca 30 plusgrader. (Vågar jag tro att värmekänsligheten försvunnit??) Kunde gå kortare sträckor utan hjälpmedel, men fick ta rullstolen när vi skulle kolla på stan. Trött men glad! Vi åkte på en bussrundtur i Warszawa och firade med god middag på hotellet tillsammans med några andra som genomgått The Liberation Treatment. Alla var lätt euforiska och jag vågade inte riktigt tro att detta verkligen hade hänt…

Dag 5 Post liberation

Hemma igen.

Började känna smärtor runt halsen/nacken och ner mot bröstet, samt upp bakom öronen. Det blev ännu värre efter ngn dag. Blev lite orolig och mailade Ameds, fick svar samma dag från Zarębiński med lugnande besked, en del patienter upplever smärtor i området som blivit behandlat , troligen pga att många småvener med omnejd påverkats av kirurgens framfart! Men smärtorna skulle gå över. och mycket riktigt, det började bli bättre igen dagen efter.

De förbätttringar jag kände i Warszawa kvarstod när jag kom hem. Jag var dock väldigt trött och sov mkt.

Dag 7 post liberation

Fortfarande ganska trött, men har inga sådana där totala stopp, då det känns som om någon dragit ur kontakten, som jag kunde känna tidigare. Känns mer som "normal" trötthet. Det är ju en ganska omvälvande upplevelse jag har varit med om, så lite trött måste man väl få vara!

Idag har jag varit ute i solen flera timmar utan problem, så nu kan jag med säkerhet säga att min värmekänslighet är borta! Underbart att känna solens värmande strålar utan att kroppen lägger av!!

Balansen är fortfarande strålande!

Har testat att gå rätt så mkt, vilket resulterat i ett värkande knä.

Fortfarande lika svag i vä fot/ben, och kan inte gå långa sträckor, då är det fortf. rullstol som gäller, men med förbättrad balans kan jag gå stadigare och utan käpp korta sträckor iaf.

"MS-känslan" i huvudet (ni som har den vet vad jag menar) börjar blekna bort också, tror jag...

Jag är så tacksam att jag fått ( och gett mig själv!) den här möjligheten!

En månad post liberation

Oj vad tiden gått fort! Mina förbättringar kvarstår. Kan inte säga att något mer tillkommit. Den förbättrade balansen är det jag märker av mest, och som påverkar min vardag mycket. Jag kan gå allt stadigare, och med högre tempo. Även på lite ojämn mark, utan att snubbla. Jag tål värme, vilket är underbart. Fortfarande trött dock, och sover mycket!

Andra gamla symtom kan jag fortfarande känna av ibland, som lite köldkänsla i fötterna, och domningar, även om det kommer mycket mer sällan än tidigare. Nu ska jag fokusera på att långsamt börja träna upp mina protesterande muskler, som legat i träda i flera år. Konditionen är inte heller den bästa.

Tack vare Zambonis upptäckt och alla modiga doktorer som följt honom, har mitt liv ändrat riktning, från att gå mot försämring till att gå mot förbättring.

Tack också till min man Janne, som följt mig i alla riktningar och stöttat mitt beslut! Du är bäst!

Uppföljning efter ett år, Ameds Centrum 2011

Hotel Cyprus, Grodzisk Mazowiecki
 Check Up Sommaren 2011

OK, mina vänner! Här kommer en snabb rapport från min 1-års-check-up på Ameds i Polen:

Doppler visade normalt flöde i båda jugularvenerna (jmf 70% resp. 80% förträngning före ingreppet). MRI/MRV visade oförändrad status, dvs inga nya plack och ingen aktuell inflammation. Neurologundersökningen visade stora förbättringar jämfört med före ingreppet för ett år sedan. 3,5 på EDSS-skalan. 

Slutsats = ingen restenosis och inget behov av nytt ingrepp. Yiiippee!  

Sista dagen

Lördagen den 16 mars var min sista dag i Ameds Rehabiliteringsprojekt, på Columna Medica.

Det har varit en ovärderlig tid här i Polen och jag kan inte nog betona betydelsen av helhetsperspektivet, den professionella och individualiserade behandlingen/träningen, de toppmoderna undersökningsmetoderna samt det omfattande utbudet som Ameds MS rehabiliteringsprojekt erbjuder! Jag är så nöjd med mitt beslut att åka hit och delta i projektet och hoppas att fler får möjlighet att göra samma sak

Kontakta mig gärna om ni vill ha mer information på svenska.
e-post: lena_og@hotmail.com

Sista dagen
Jag gjorde de avslutande testerna på löpbandet med Diers FORMETIC 4D  som gör en analys av ryggraden, bäckenet, höfter, knän, fotleder och fötter, i både stående och gående position.
Den kan användas som ett underlag för att planera behandlingen och som en kontrollundersökning - för att se om behandlingen förbättrar patientens hållning, och här kunde Tomasz visa mig vissa förbättringar, trots att man egentligen inte kan förvänta sig det efter så kort tid. Det som visade en signifikant förändring var att jag använder min svaga sida, vänster ben och fot, mycket mer nu än när jag kom.  Att belastningen nu är jämnare hjälper också bäckenet att rotera mer normalt.

Redcordtesten visade också en stor förbättring, framför allt av core-stabiliteten! Nu är det bara att fortsätta träna när jag kommer hem, för att vidmakthålla det goda resultatet av vistelsen här!

Dennis och jag med våra coacher, Dagmara och Tomasz

Avsked
Ingen träning idag, men jag fick massage av Maciej och jag hann också få en sista omgång av "Tomasz terapia manualna". 

För övrigt hade jag fullt upp med att hinna packa det sista, äta lite lunch och säga Hej då till alla.  



De här fina tjejerna, Kamila och Agnieszka, arbetar i receptionen på Rehabiliteringsavdelningen och det är de som håller ordning på logistiken och ser till att allting fungerar som det ska.

Monika i hotellreceptionen överlämnade en påse med lite avskedspresenter från Columna Medica när jag skulle åka. Dzięki!

Så var det då dags att lämna detta underbara ställe efter tre veckor. Tiden har bara flugit iväg!

Från vänster:

Sylwia som är medical manager på Columna Medicas Rehab.avdelning, Agnieszka, jag och Agata, som är hotellchef. Det är också hon som fixar och gör fint, ställer ut fräscha blommor m.m.






Bilen som skulle hämta mig kom kl 11.30 och framför mig hade jag ett par timmars bilresa till flygplatsen.

När vi kört en bit kom jag plötsligt på att jag glömt kvar min krycka!  Det tar jag som ett tecken ... :)

              

  Hemresan                                             Ungefär halvvägs in till Warszawa kommer man ut på motorvägen. Då kom jag på en sak till, nämligen att jag glömt att gå på toaletten innan jag åkte. Plötsligt blev just det väldigt påtagligt... Jag kunde inte tänka på något annat!

Chauffören pratade enbart polska och jag såg framför mig hur panikartat det hela skulle kunna bli om han lämnade av mig utanför, när vi kom fram till flygplatsen och jag skulle leta reda på incheckning m.m, med packning, utan krycka och hur kissnödig som helst... Ibland kan små problem te sig stora som berg. Särskilt när man inte kan gå så bra!

Men då kom jag på en teknik som jag brukar använda mig av när jag
befinner mig i en situation som jag just då inte hittar någon utväg ur.

Jag lutar mig tillbaka, tar ett djupt andetag och försätter mig i en sinnesstämning som om problemet redan är löst! Tänkt och gjort! Jag slappnade av och sa till mig själv: Tänk va' skönt att det löste sig! 

Och kan man tänka sig! Efter bara en kort stund fick jag syn på en välbekant skylt med en pil under och en annan liten skylt med ordet WC!

Jag lyckades förmedla till den polsktalande chauffören att han måste svänga in på parkeringen och så ... äntligen!

Damernas

Aldrig har väl den här lilla skylten varit så välkommen!

Phu... sen kunde jag sitta i lugn och ro och titta på den polska landsbygden hela vägen in till Warszawa och Frédérik Chopin-flygplatsen.




 Jag hade beställt rullstolsassistans på flyplatsen och det var tur, för det visade sig att jag hade 4 kilos övervikt på resväskan (de lyssnade inte på argumentet att jag själv hade gått ner nästan 4 kilo i vikt under min vistelse i Polen, så att det skulle jämna ut sig...)

 Kostnaden för övervikten var 260 polska zloty (ungefär 500 kr). Det skulle förstås betalas i andra änden av flyghallen och sen skulle jag tillbaka och checka in igen. Då var jag tacksam för killen på bilden här intill, som skjutsade mig i rullstol och släpade min tunga packning fram och tillbaka. Sådan service är verkligen ovärderlig när man reser ensam och är funktionshindrad!

Sanna och Jocke med barnen Wille och Tuva

Allt slutade i alla fall på bästa sätt.
Jag kom iväg på planet hem till Sverige utan vidare missöden.

På Arlanda väntade det här härliga gänget, min äldsta dotter Sanna med familj, som bjöd på middag och övernattning i Uppsala.

Det känns trots allt väldigt skönt att komma hem och få träffa familjen igen!  

Dag 19

Fredag, näst sista dagen...

Idag övergår vi från "detoxification"-kost till ordinarie anti-inflammatorisk MS-kost.

Tyvärr hinner jag inte prova den mer än idag och till frukost i morgon, eftersom jag åker vid lunchtid.

 Frukosten idag bestod av någon slags glutenfri gröt med frön, gojibär och apelsiner, med rismjölk till.

Lunchen glömde jag ta kort på för jag var så hungrig då... den bestod i alla fall av brysselkål med valnötter.

Till middag en enkel sallad med supergod getost! Jordgubbscremen var egentligen eftermiddagsmål, men det hanns inte med eftersom vi var på ridterapin då, så det fick bli dessert istället. Det gick alldeles utmärkt!



Dennis i Warszawa
I förrgår lovade jag berätta om Dennis utflykt till Warszawa, men glömde bort det igår. Ameds Centrum skulle ha en stor presskonferens och Dennis och jag var tillfrågade om vi ville ställa upp och berätta om våra CCSVI-behandlingar och vår erfarenhet av deras rehab.program.

Jag funderade länge och väl, vill gärna dela med mig av mina erfarenheter, men kom fram till att jag faktiskt inte var beredd att missa en enda dag av min rehabilitering! Det skulle innebära en bilresa på 2 x 2,5 timme, mycket folk och surrig miljö och en ganska hög anspänning att prata engelska inför en massa journalister m.m. För mig skulle det innebära att även dagen efter skulle gå bort, till återhämtning. Jag var dessutom övertygad om att Dennis skulle göra det här alldeles utmärkt på egen hand! Vilket han också gjorde! Läs mer på Dennis blog MS-PATIENTEN Dennis ska stanna en vecka till, så han hade råd att förlora en dag.

Att lära sig prioritera och välja vad man ska säga JA respektive NEJ till är en viktig del av livet med MS.  För mig är det viktigaste (och svåraste!) att undvika situationer som skapar stress.

Det var ett bra beslut att stanna kvar här!




Tester
För övrigt har den här dagen bestått av samma tester som dem vi gjorde första dagen. Har några moment kvar, som jag ska göra i morgon. Samtliga tester har visat förbättringar, framförallt av rygg- och bålstabilitet. Även gångförmågan har förbättrats! Och smärtan i axeln är så gott som borta.
                                             
Jag har fått ytterligare en pusselbit på plats i mitt livspussel!
Tiden här är förstås bara en start på fortsatt träning och kosthållning. Nu gäller det för mig att hålla i det här när jag kommer hem.

Vi gjorde en film idag, där vi spelade in alla övningar med Tomasz som instruerade, så att jag ska komma ihåg vad jag ska göra när jag kommer hem. Hur smart som helst!



Jag är verkligen så otroligt tacksam för den här tiden. Förutom att jag tagit ett stort kliv när det gäller min rehabilitering har jag lärt känna nya fantastiska människor! Det känns lite vemodigt att åka hem i morgon även om det förstås ska bli härligt att återse alla nära o kära.

Av hela mitt hjärta kan jag rekommendera alla mina MS-vänner att delta i Ameds Centrums unika rehabiliteringsprogram! Klicka HÄR för mer information. Eller kontakta mig på lena_og@hotmail.com för att få information på svenska.

Ett tips är att stanna här i fyra veckor. Då hinner man befästa både träningen och kosten och då blir det lättare att fortsätta hemma.

Och kom ihåg: "Only as high as I reach can I grow, only as far as I seek can I go, only as deep as I look can I see, only as much as I dream can I be." - Karen Ravn

Jag kommer att fortsätta berätta om hur det går när jag kommer hem. Fast kanske inte varje dag...;)

Mitt allra varmaste TACK till alla er som på olika sätt bidragit till att göra den här resan möjlig!
Ni vet vilka ni är....

Dag 18

Torsdag, sista veckan...

Min tid i Ameds rehabiliteringsprojekt går mot sitt slut. Tomasz har låtit det bli en succesiv övergång till att jag får göra mina övningar på egen hand de senaste dagarna, och själv hålla kolla på att jag gör rätt.

Tror att jag har internaliserat Tomasz påminnelser, så att jag själv känner när jag återfaller i gamla mönster. Han är en duktig pedagog!

Här kommer några bilder från den här dagen:

    Uppvärmning i jacuzzin 

Redcordträning från mitt liggande perspektiv

Balansträning i trappan till poolen.
Fokus och koncentration!

Amir och Tomasz

Det här är Amir som har kommit ända från Iran för att delta i Ameds rehabiliteringsprogram. Han är  bara 31 år och svårt sjuk i MS.

Han kommer direkt hit efter ett CCSVI-ingrepp på Ameds. Med sig har han sin mamma och en morbror som bor i USA, som hjälper till att tolka.





Amir har förstås gett sitt tillstånd till att jag skriver om honom i min blogg!

Akupunktur



Dagen avslutades med akupunktur. Det var tredje och sista gången för min del. Hade gärna fortsatt, eftersom akupunktören Jacek Jakubowski har en längre behandlingsplan för mig. Men han kommer att maila punkterna och hur han tänkt sig upplägget så att jag kan fortsätta hemma.

Idag tittade vi tillsammans på bilderna från MRI, magnetröntgen av min hjärna och ryggmärg.

Dr Jacek Jakubowski är förutom TCM-akupunktör även västerländsk läkare, neurokirurg närmare bestämt. Det var intressant att höra honom berätta hur han tänker kring placeringen av mina MS-plack m.m.

Ikväll blir det tidigt i säng, är skönt avspänd och lite trött efter akupunkturen och i morgon är det dags att göra de avslutande testerna med Redcord och Dier.

Det ska bli spännade att se om det också skett någon objektiv förändring efter mina snart 3 veckor här.

God natt!

Dag 17

Onsdag, sista veckan...

Varje morgon passerar jag frukostbuffén som de "vanliga" gästerna får, på vägen till min soppa. Jag känner doften av de nybakade croissanterna... men faktiskt, jag längar bara efter den varma soppan och min kopp med grönt te! Undrar om det är någon slags försvarsmekanism?  Typ: Surt, sa räven om rönnbären...

Men jag tror inte det. Jag mår så bra av den här kosten. Agnieszka, som serverade i morse, tyckte  synd om mig när hon såg att jag fotograferade buffén och frågade om hon skulle ordna fram något glutenfritt bröd till mig... Tack,det var jättegulligt tänkt, men nej tack! :)


Träning i gymmet som vanligt efter morgonmassagen.  Maciej väcker mitt svaga vänsterben med massage, så det fungerar riktigt bra!

Tomasz övervakar träningen med sin snälla men bestämda blick. Efter uppvärming på gåbandet kör jag ett pass med bollen, både sittande och liggande och sen är det dags för några träningsmaskiner

Det här är en finurlig sak! Den här lilla TV-rutan sitter på de flesta av träningsmaskinerna och hjälper oss att räkna repetitioner och hålla rätt takt. Den vita stapeln till höger är min takt och den ska hålla samma takt som den blå som är "rätt" takt.... på den här bilden ser det ut som om jag som vanligt har lite för bråttom... Men jag brukar få till det. Det är ju viktigt att göra övningarna långsamt och kontrollerat.

OJ vad jag lär mig mycket om hur min kropp fungerar! Har upptäckt  kroppsmönster som jag fastnat i, som jag inte hade en aning om!

 Jobbar på min hållning i varje övning. Det kan vara svårt att förändra vanor, men när man har en PT som övervakar allt man gör och påminner om magen, hakan, axlarna etc så går det ju så mycket lättare! Den individuella coachningen är så viktig, och nåt man missar totalt när man tränar själv eller i grupp. Att få jobba med detaljerna så här, varje dag under flera veckor gör förändring möjlig!

Ridning igen!
Jag hoppade över bassängträningen idag för att jag skulle orka med ridningen. Kände igår att det blev lite för mycket med både - och! Och idag fick jag disponera hela ridtimmen själv eftersom Dennis var ute på egna äventyr i Warszawa  på eftermiddagen och kvällen (mer om hans utflykt i morgon).

Idag fick jag börja med att rida utomhus en halvtimme. Jätteskönt med frisk luft efter att ha varit inomhus mestadels de senaste veckorna! Det var några minusgrader och blåste lite, så det kändes ganska kallt. Men jag blev fort varm för idag fick jag jobba ordentligt! Vi gick sedan tillbaka in i ridhuset och även där blev det ett ganska tufft ridpass, så det var nog ett väldigt klokt beslut att hoppa över bassängträningen!

Gwiazda och jag börjar lära känna varandra och hon är inte alls så envis som jag tyckte från början. Hon ville nog bara testa mig lite. Men nu tror jag vi har funnit varandra. Hinner med en ridterapisession till, innan jag åker hem...

Här ett litet filmklipp från dagens ridpass:
Ridterapi i Polen

Ridterapeuten Renata (t.v) och Agnieszka (t.h). Agnieszka arbetade sin andra dag på Columna Medica och fick i uppdrag att köra mig till ridningen och vara med och översätta till engelska. Hon lyckades alldeles utmärkt med båda sakerna! Renata håller på att lära sig engelska, men än så länge behöver hon hjälp med att översätta många ord. 

Man blir så glad av att rida!